Leslie Delgado, una hondureña adolescente de 16 años, vive atrapada entre dos realidades: alterna semanas de profundo sueño con otros lapsos en los que casi no duerme.

«Hay semanas que no duerno, y unas sí, hay dos días que no duermo, y duermo en la tarde», dice la joven, con voz pausada.

En 2017, un neurólogo les aseguró que, debido a la sintomatología que presentaba, todo apuntaba a un caso de Síndrome de Kleine-Levin (KLS, por sus siglas en inglés), conocido como el síndrome de la “Bella Durmiente”, que afecta a una persona en un millón y no tiene cura, relató su madre, Leslie Padilla.

Sin embargo, dice que el especialista no se atrevió a proporcionar un diagnóstico por escrito, lo que ha generado un peregrinar por varios hospitales para conocer qué trastorno tiene.

A nivel psicológico, presenta déficit de atención y ansiedad. Además, su madre asegura que los expertos en la materia consideran que actualmente tiene una edad cronológica de 10 años.

Síntomas del síndrome de la “Bella Durmiente”:
• Alteraciones cognitivas
• Hiperfagia
• Hipersexualidad
• Problemas emocionales

Este desfase en la madurez es común en quienes padecen el Síndrome de Kleine-Levin, ya que suelen mostrar un comportamiento infantil.

En su entorno familiar, en la colonia Residencial Centroamérica Oeste ,en Comayagüela, donde vive con sus padres y dos hermanos, Leslie reconstruye constantemente una vida que parece haber continuado sin ella.

“No soy tan sociable, pero a veces sí lo soy, me da pena, y no siento segura con varias personas”, dijo la chica.

Su familia, dice, es con quien más segura se siente, pues asevera que siente hostilidad cuando no está en ese entorno y por eso evita tener amistades.

“Siento que cuando tengo amigos, no son mis amigos…porque sentía que para ellos era extraña”, expresó mientras sus ojos se enroquecia, un preludio a las lágrima que terminó derramando.

Sueño profundo

Durante el periodo se sueño profundo, la mayoría de las veces no responde a estímulos externos y necesita ser despertada para comer o beber.

“Normalmente solo le doy de comer una vez al día, más o menos una hora; la toco, la despierto, y luego vuelve a dormir”, relató su madre.

Ella “come normal”, lo único que tiene restringido, por alergia, es la clara de huevo, semillas y fresas, indicó.

Ningún ruido, ya sea dentro o fuera de la casa, interrumpe el reposo absoluto de Leslie. Mientras se desarrollaba la entrevista, se escuchaban sonidos retumbantes de una banda escolar practicando para el desfile del 15 de septiembre, Día de la Independencia.

“¿Escucha esos tambores?, a cualquiera lo despertarían, pero ella no siente nada, sigue dormida”, aseguró Roberto Carlos Delgado, padre de la joven.

Despertar
Del adormecimiento, Leslie pasa a la vigilia sin previo aviso. Sus padres cuentan que ella puede permanecer despierta medio día o casi todo el día.

Cuando está en fase de desvelo durante el día, los papás tratan de que tenga actividades normales para un menor, como leer algún cuento o cumplir responsabilidades en el hogar, como asear su cuarto.

«A veces me pongo a leer, me pongo a ver series, porque no puedo leer o hago otra cosa», indicó la joven.

Víctima de bullying
Hace seis años, cuando Leslie cursaba cuarto grado de primaria, sus padres decidieron retirarla del estudio en vista de que presentaba pocos avances y era víctima de bullying.

“Preferimos sacarla, la miramos con un poco más de estrés, es un poco más difícil, los niños son personas crueles, existe el bulliyng y ella fue “buleada” cuando estaba en la escuela”, recordó el padre.

El acoso se acentuaba debido a que ella se quedaba dormida en medio de las clases.
“Otras niñas, no sé, sería envidia, le cortaban el pelo con tijeras cuando estaba dormida, le pintaban la cara, le hacían toda clase de bullying”, expresó.

Es así como, desde hace seis años, sus papás convirtieron su casa en un búnker para proteger a su hija de las burlas. No sale sin supervisión y la poca interacción que tiene en casa es con sus padres y con sus dos hermanos, uno mayor y otro menor que ella.

Aunque el síndrome de la “Bella Durmiente” la ha apartado de los estudios en la escuela, actualmente es alumna de un curso de inglés en el Instituto Nacional de Formación Profesional.

No le gusta el reguetón
La joven parece seria, pero cuando le hacen una broma, muestra una sonrisa tímida. Habla en frases cortas y se toma su tiempo para responder cuando se le pregunta algo.

En la música tropical y urbana, confiesa, encuentra un refugio: “Me gusta el merengue, el k-pop, pero el reguetón no”. Otra de sus pasiones es jugar con la PlayStation, con la que puede pasar horas sumergida.

Inicio del síndrome de la “Bella Durmiente”
Fueron los abuelos maternos y paternos quienes notaron por primera vez signos de alarma en el comportamiento de Leslie.

En sus primeros meses y años de vida, observaron que ella era muy pasiva y casi no interactuaba con otros menores de su edad, por lo que comunicaron la situación a sus papás. A medida que ella iba creciendo, también notaron que tenía pérdida de sueño.

“Mi esposa, que es controladora aérea, se iba a trabajar de noche y yo me quedaba cuidando a los niños para trabajar en el día, pero cuando ella regresaba encontraba que Leslie, que tenía meses, no había dormido nada”, relató Roberto Carlos.

Buscan un «hospital del sueño»

Durante más de una década, los papás de Leslie la han llevado a varios especialistas en el sistema público y privado y la han sometido a diversos exámenes, pero todo ha sido infructuoso para lograr que se les dé un diagnóstico.

Se le han practicado encefalogramas, tomografías, y ha tenido decenas de citas con especialistas del cerebro y la salud mental, sin resultados positivos.

A nivel de neurología, se les dijo que ella ha tenido convulsiones silenciosas, mientras que las psicoterapias solo arrojan que padece de ansiedad y déficit de atención.

En 2017, cuando Leslie tenía 12 años, dejó de acudir al Hospital María de Especialidades, donde brindan asistencia gratuita, debido a que esta institución no atiende a pacientes mayores de esa edad. Esa fue la última vez que fue evaluada en el área neurológica.

“No es que nos cansamos de buscar respuestas, sino que no nos daban una respuesta clara, que nos dijeran ‘ella tiene este síndrome’, y económicamente empezamos a decaer”, expresó la madre.

Recientemente retomaron esta cruzada y han acudido al Hospital Escuela Universitario en busca de un especialista del sistema nervioso, pero les han suspendido la cita dos veces.

También han escrito correos electrónicos a dos hospitales especializados en los trastornos del sueño, uno en Londres, Inglaterra, y otro en Nueva York, Estados Unidos, con el fin de que la puedan examinar, aunque ninguna institución les respondió.

“Tenemos fe de que todo esto va a cambiar, si no lo es así, sabemos que Dios nos dará la fortaleza para seguir adelante, nosotros tenemos la mejor expectativa”, dijo Roberto Carlos Delgado.

Pocos casos

La literatura científica registra 200 casos de este síndrome del sueño a nivel mundial. En 1925, el psiquiatra alemán Willi Kleine fue el primero en documentar casos del síndrome.

Más tarde, en 1929, Max Levin de Baltimore (EE. UU.) presentó el caso de un adolescente que padecía hipersomnia e hiperfagia. Fue en 1942 cuando Critchley y Hoffman acuñaron el término SKL al observar y describir dos nuevos casos, que asociaron con encefalitis.

ICN Digital consultó al departamento de Comunicaciones de la Secretaría de Salud si en Honduras existen casos de SKL. Hasta la publicación de esta nota, no se tenía respuesta.

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